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中國時報【朱芳瑤╱台北報導】
與兩名哥哥同樣患有肌肉萎縮症的林柏廷，眉宇間有一抹淡淡的憂愁，他很難不想起在二十歲前相繼隕落的兄長，擔心自己過不了「二十歲」關卡。但上個月，柏廷二十歲了！伊甸基金會萬芳啟能中心悄悄準備慶生會，柏廷在眾人的歌聲中驚喜收下祝福，他的願望很簡單：「天天快樂就好」。
柏廷罹患裘馨型肌肉萎縮症，十一歲時病徵明顯化，隨著肌肉逐漸退化、無力，目前已無法行走，手的力量也有限，需靠電動輪椅代步。柏廷經常穿著背架支撐上半身，避免脊椎側彎惡化導致壓迫心肺，腳板則以踝足支架固定。每天得花一個小時復健，維持肌肉功能。
自特殊教育學校畢業後，柏廷來到伊甸基金會萬芳啟能中心，加入「美藝班」學習畫畫。幾幅他素描的老鷹、獅子等動物，雙眼炯炯有神，展露生命力。如同他雖然身軀被侷限於輪椅上，但勇敢面對疾病和挑戰自我的精神，讓旁人都為他打氣。
「一開始看到柏廷時，感覺這孩子很害羞、不多話，對人生不抱希望」，伊甸萬芳啟能中心主任謝清桂說，柏廷的兩名哥哥均因肌肉萎縮症，不到二十歲時就相繼離開人世，讓柏廷也煩惱自己會有相同的命運。
柏廷十九歲時，社工和他「打賭」，一定能跨越二十歲，屆時要好好慶祝一番。開心的是，柏廷今年一月迎來二十歲生日，一場熱熱鬧鬧的慶生會在萬芳啟能中心登場。他在不知情的狀況下被帶到慶生會場，當下整個人都愣住了，露出招牌的靦腆笑容。
社工知悉柏廷是周杰倫的粉絲，特別與周杰倫的經紀人聯絡，以一張親筆簽名專輯，為柏廷加油。
柏廷的父母也參加了慶生會，柏廷爸爸每天背著全身癱軟的兒子從三樓到一樓，等著復康巴士來接送。寡言的他，用行動證明對兒子的愛護，旁人問會不會擔心以後背不動啦？他笑著說，「背不動還是要背，因為是自己的兒子啊！」
社工觀察，在大家的鼓勵下，柏廷愈來愈能展露笑顏，開始關心身邊的人事物，也會對一路辛苦照顧自己的爸媽說謝謝，愉快地度過每一天。
來源 Yahoo新聞
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2013/02/16 By 游幃翔 |
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