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華華anita | 收聽TA | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
發表於 2016-4-24 03:49

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這位媽媽罹患罕見疾病,現在她決定透過自拍將「救她一命的袋子」公諸於世!


你知道克隆氏症嗎?
它是一種腸道炎症性疾病,將導致患者腹痛、腹瀉、發燒、及造成腸梗阻。




                               
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一名32歲的母親Krystal Miller在年僅15歲時被證實患有慢性腸道發炎,並割除了大部分的大小腸,從此她的日常生活永遠伴隨著一個裝置在體外的袋子,用於收集她的腸道排泄物。Krystal形容自身的症狀就如“長期的食物中毒”。

                               
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洗澡、進食、運動、照料孩子......這個“救命”的袋子也為她造成了許多生活困擾,最讓的覺得為難的莫過於“難以向他人傾訴”。除了因為公開談論有關“糞便”的事是社交忌諱,原因也包括了旁觀者往往覺得這像是一個笑話。 “畢竟你看起來真的與常人無異,即使早已身心疲倦。”她說。

                               
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整件事情緩慢的進展,令她覺得不該再消沉下去。 “病了就是病了,若束手無策便只能選擇更好地適應它。” 念頭一轉,她直言這個“袋子”其實化解了不少尷尬,尤其是自己先前經常在外頭花費很長的時間上廁所。

                               
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學會如何正面地看待自己以後,如今她已成為一個漂亮又自信的母親。

                               
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育有兩個子女的她在懷孕後,勇敢貼出穿著比基尼照片,將袋子“公諸於世”,藉此鼓勵其他克隆氏症患者重拾自信,活得更精彩。

                               
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Krystal在今年一月所開設的臉書專頁—— Bag Lady Mama 已獲得超過2萬個讚。

她分享生活照、日誌、克隆氏症女患者的裝扮技巧、接受采訪、開辦演講......這一切皆起源於她的一念之間。

                               
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她的丈夫Shannon與她的兩個孩子Lukas和Arabella所給予她的愛,讓她曉得更愛自己。

                               
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“我們有權經歷生命的低潮,最重要的是,最後我們能夠重新振作。”




資料來源: 時尚華爾滋   純分享非營利如有侵犯敬請告知



                               
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生病不是自己想選擇的,但能選擇的是樂觀面對,到生命終結之前,快樂是一天,憂愁也是一天,您想怎麼過呢???
  



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GFON | 收聽TA | 只看該作者
發表於 2016-4-24 09:02
本帖最後由 GFON 於 2016-4-24 09:13 編輯











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Xerhepo_Vefer | 收聽TA | 只看該作者
發表於 2016-6-4 16:04
既然沒辦法擺脫它,就學著接受它吧...

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