罕病兒老爸 用搖滾吶喊愛

...作者： 江家華╱專訪 | 中時電子報 – 2013年7月2日 上午5:30.
....中國時報【江家華╱專訪】

六位平均年齡超過五十的父親，共組一支名為「睏熊霸（台語：睡最飽）」的業餘搖滾樂團，他們為了前進貢寮國際海洋音樂祭而賣力練唱，這群熱血中年男子的家中，都有罕病兒，是他們心中的最愛與最痛。紀錄片導演黃嘉俊花了五年時間拍攝《一首搖滾上月球》，捕捉他們的歡笑與辛酸。

「在有罕見疾病孩子的家庭裡，爸爸常常是最先落跑的那個人。」現年四十歲的黃嘉俊，曾以《飛行少年》記錄一群邊緣少年騎單輪車環島的壯舉，引起回響，八年前他開始擔任罕見疾病基金會志工，意外發現多數撫養罕病兒的單親家庭，逃避、離家、離婚的男性是女性的四倍，這六位爸爸卻選擇勇敢留下來陪伴孩子。

每周二小時 抽離高壓環境

其中，五十歲的捏麵人師傅鄭春昇，家中三個小孩都有罕見疾病，最小的兒子罹患一種脂肪儲存異常的疾病ＡＬＤ（腎上腺腦白質失養症），會逐漸癱瘓在床、無法吞嚥，直到死亡。他在照顧孩子之餘，勤於學習貝斯，並隨時告知孩子練習進度，終於從完全不會彈奏、學會節拍到可以站上舞台。

不過鄭春昇五年內歷經兩個小孩相繼過世，過去曾因小孩考了九十多分成績而重摔書包的他，不禁自責：「早知道會發生這樣的狀況，之前會用一千萬倍的愛去愛他們。」

五十六歲的歐陽爸，現職為國中英文代課老師，妻子也因家中有罕病兒而罹患憂鬱症，他經常在家中拍打桌面練唱，除了妻子不悅，也經常惹來鄰居抗議，儘管如此，他仍勤於練習，因為「一個禮拜有兩個小時可以抽離家裡的那種高壓環境，來這邊得到舒解。」

真正的Rocker 很自由很快樂

二○一一年十月，睏熊霸樂團正式成軍，在知名樂團四分衛主唱阿山帶領下，進行每周兩小時密集練習，還替四分衛樂團的演出做暖場表演，感動台下無數歌迷。睏熊霸樂團最後雖然沒有成功入圍海洋音樂祭，卻從中體會到搖滾樂的真諦，代為發言的歐陽爸說，「什麼叫Rock，就是搖嘛，當你全部把心情放鬆，很自由很快樂的時候，你才是真正的Rocker。」

迄今，他們仍不放棄希望、持續練團，隨著紀錄片上映，未來他們也將有更多公開演出機會。紀錄片將於七月六、十七日台北電影節放映，十月四日正式於院線上映。





來源:yahoo