罕爸故事集結成書 鼓勵罕病家庭

                               
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作者： 徐欽盛 | 台灣醒報 – 2013年8月2日 下午6:57

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  罕爸故事集結成書 鼓勵罕病家庭
  
  

【台灣醒報記者徐欽盛台北報導】4位不落跑罕爸組成「睏熊霸樂團」，2 日在《不落跑老爸》新書發表會中，盡情演唱《一首搖滾上月球》，告訴大家：「從今以後沒有不可能，在乎的是我愛的人一定快樂。」立委楊玉欣應邀致詞時表示，要罕爸們說出心中的感受與脆弱是很痛苦的，但透過這本書將這些寶貴的經驗分享，讓有同樣遭遇的家庭更好，這對社會非常有貢獻的。

由天下文化出版的《不落跑老爸》，總共集結了10位罕爸的故事，包括歐陽東爸爸、顧雲崧爸爸、陳國安爸爸等，作者呂政達先生，在封面是這樣寫的：「這些家庭雖各自傳唱著自己的故事，卻鼓舞其他人，轉個念，風景會不一樣。」此外，隨書還附贈《一首搖滾上月球》電影原聲帶，聆聽罕爸們溫柔而強悍的音樂故事。
本身也患有罕見疾病的立委楊玉欣表示，罕爸們除了要直接面對疾病與痛苦的挑戰，還要找到讓自己身心安頓的方法，是非常不容易的事。他們雖然常常不知道前方在哪裡，但是腳步卻要一直往前邁進；她特別指出，每一位成功的男人，背後一定有一位偉大的女人，大家除了要給這些不落跑老爸加油外，也要為媽媽們加油。
聖經上說：「愛不能只在言語和舌頭上，總要在行為和誠實上。」出席致詞的監察院長王建煊強調，這些罕見疾病的爸爸肩上的責任與負擔很重，大家看到的是這些不落跑老爸多麼偉大、辛苦，但他極力呼籲大家，不要只是讚美，而是要想辦法來幫助他們。他指出，如果這重擔由政府、企業與每個人一起來分擔，這些罕爸就會比較輕鬆點。 歐陽東麟爸爸擁有一位血小板無力症的女兒，雖然女兒智商與外觀上與一般人無異，但她的血液卻出現問題，不能跌、不能撞，需要父母親24小時的照顧；他指出，過去一聽到孩子發出不舒服的聲音就回頭看，甚至不敢帶她出門怕吵到別人，但現在他不再因孩子吵雜而影響心情，因為他發現這個社會有愈多的包容，就能產生更多的愛，這是自己最大的收穫。
擁有一對罕見疾病兒女的巫錦輝爸爸，在發表會上還特別與其他三位罕爸一起演唱《一首搖滾上月球》；他指出，平常我們看到的都是月亮光明的一面，但實際上，光明的背後卻是充滿著陰暗、難處、苦悶與壓力，這正代表著罕爸所要面對的問題，但他很有信心地表示，透過這首歌，他要告訴大家，我們隨時都要衝向黑暗的那一面。

圖書：立委楊玉欣、監察院長王建煊以及罕見疾病家庭成員，一起為新書《不落跑老爸》站台宣傳，書中10位故事的主人翁也都現身會場支持。（Photo by 徐欽盛/台灣醒報）

來源:yahoo