與世隔絕「住在泡泡裡」的男孩，直到臨終前才與父母第...

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與世隔絕「住在泡泡裡」的男孩，直到臨終前才與父母第一次接觸～～

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2017-6-15 05:46 上傳

一位在美國休士頓的男孩大衛維特（David Vetter）曾經是德州醫學中心最知名的病患。他患有先天性的免疫系統缺陷，在當時對他最好的醫療方式，就是將他與外界「全部有害的環境」隔絕，而醫院所使用的方式，是利用一個「大泡泡」讓他生活在裡面…

▼他的爸媽在大衛出生前其實還曾有過一個男孩，但是只活了8個月就過世了，他患有重度綜合免疫缺損（Severe Combined Immune Deficiency，SCID）症候群，通常發生在男孩身上。

大衛出生後，也被醫生診斷患有SCID的症狀，經過討論，決定讓他住在特製的「泡泡」中，讓他與外界的細菌，病毒隔絕。

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2017-6-15 05:56 上傳

▼大衛從出生後就住在「泡泡」中，根據醫生的建議，要等到大衛長大到可以接受骨髓移植的時候才可以離開泡泡出外生活。

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2017-6-15 05:56 上傳

▼大衛從小就住在泡泡中，每天聽到的就是旁邊輸送氧氣的機器聲，就連他的父母要來看他，除了要特別消毒外，也只能透過消毒後的手套來抱他。

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2017-6-15 05:56 上傳

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2017-6-15 05:56 上傳

▼由於他的治療方式非常特別，也引起了全國的矚目，美國太空總署NASA還幫他特製了一件小型太空衣，讓他可以穿著出門，在草皮上玩耍。

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2017-6-15 05:56 上傳

▼但是隨著大衛慢慢成長，9歲的他，開始覺得為何自己要過著這樣的生活，而同年齡的孩子們都可以騎著腳踏車到處跑，認識新的朋友。

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2017-6-15 05:57 上傳

▼到了1983年10月，醫生決定用大衛姊姊凱瑟琳的骨髓來幫他做移植手術，一開始手術看似非常成功，但是幾天後大衛就開始發燒，吐血，但是因為他住在泡泡中的關係，醫生要幫他治療也困難重重。

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2017-6-15 05:57 上傳

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加好友 · 發表於 2017-6-15 12:32

現代醫學跟著科技一起進步，相對地疾病也越來越複雜且多樣化，有些病友疾病已經完全不照醫學教科書內容在生病了，而在醫院茫茫大海的眾多醫生中，能正確指出病友內心疾病疑問迷津的醫生，全靠有經驗的醫生再加上個人造化及運氣。
根據網路資料～台灣幾種常見的幼兒罕見疾病包括：黏多醣症（體內囤積黏多醣體）、苯酮尿症（不可吃無糖口香糖）、龐貝氏症、玻璃娃娃（容易骨折）、泡泡龍（全身起水泡）、小腦萎縮症（走路搖搖晃晃）、威爾森氏症（不能吃內臟和核果）、小胖威利等等。以下補充四個影片，長度不會很長，希望版友有耐心看完！

結婚是兩個人的事，奉勸結婚前最好男女雙方要互相溝通好，做好婚前健康檢查，以了解男女雙方的健康對下一代的影響，如果發現檢查出男女雙方其中一方的遺傳病，最好不要結婚或是不要生育，以免造成如主題文章或影片中的罕病兒，對做為父母的照顧、經濟、精神都是一種長期的煎熬。
而男女雙方熱戀當中，男女雙方如果一方坦白有遺傳病，如果無法做到不要結婚或是不要生育，那麼萬一女方懷孕，最好要做好完全的產檢檢查，最好能多跑二、三家以確認小孩健康狀況，雖然花費不少，但是和將來萬一生出罕病兒，花費的經費相比可是遙不可及，看過不少社會新聞報導～父親或母親帶罕病兒一起走向絕路，如非當事人是無法體驗出那種無奈的感覺。（以上文字全是個人觀點想法，而非針對主題或影片當事人落井下石，只是就事論事的看法）

加好友 · 發表於 2017-6-15 14:18

lichchen 發表於 2017-6-15 12:32
現代醫學跟著科技一起進步，相對地疾病也越來越複雜且多樣化，有些病友疾病已經完全不照醫學教科書內容在生 ...

看到罕病兒跟家長，都讓人覺得心痛！那是一輩子的超級責任，生到正常孩子都操煩不完了，何況是棘手的罕見疾病。

弟弟的孩子在兩三年前眼睛出狀況，醫院來來回回的跑，沒有正確診斷的用藥下，情況就是以為好了卻又復發的循環！後來換了醫生重新檢查，疑似xx炎，也不是百分百確定，初期每次的用藥劑量都是在實驗，用多了會有後遺症，用的不夠無法控制病情，這種情況持續了一年多，弟弟夫妻照顧的心力交淬，但灰心不得。
父母都這麼辛苦了，那生病的孩子呢？當然更辛苦了！
所幸，近來控制的不錯，不然大人小孩都讓人擔心，難怪大家會說孩子健康就好。

[轉載] 與世隔絕「住在泡泡裡」的男孩，直到臨終前才與父母第...

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