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作者： 黃靖文╱新北報導 | 中時電子報 – 2013年10月7日 上午5:30.
....中國時報【黃靖文╱新北報導】
由6位罕病兒父親組成的「睏熊霸」樂團，不僅站上墾丁春吶舞台，紀錄片《一首搖滾上月球》也躍上大螢幕，貝斯手「鄭爸」鄭春昇家中2位孩子雖然罹患罕病，但7年多來他還是抽出時間，而擔任義消服務也讓他感到更知足。
6位罕病兒父親在2年前組成「睏熊霸」樂團，原本只是個抒發管道，有次隨紀錄片導演到墾丁春吶，沒想到在導演的鼓勵下，便開始以春吶舞台作為目標，並成功登上舞台；這過程以《一首搖滾上月球》紀錄下，成功躍上大螢幕賺人熱淚。
罕病兒家庭的壓力辛酸外人難以想像，唯有在投入音樂時能暫時紓解。鄭爸與其他同為罕病兒的父親共組樂團，每周練團的2小時也被他們戲稱為「放假」，每當團練結束，又得面對襲來的壓力。
「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，不僅是電影《羅倫佐的油》中小男孩罹患的罕病，也是鄭爸2個兒子的病；病患會因腦部退化，產生嚴重的認知及行為障礙，並喪失語言能力，就連自己餓了、渴了也無法對外求助。
「最痛的就是不知道兒子的痛！」鄭爸說，有時兒子可能只是被鼻涕弄得不適，但自己卻無從得知，只得盡力的幫孩子拍背、抽痰讓他能舒服些。
鄭爸平時除全力照顧罹罕病的兒子，當初還為了「積陰德」擔任新北市消防局莒光義消分隊救護員。儘管家中負擔重，但他抽空服務，7年來累積時數已逾2000小時。鄭爸說，擔任義消以來讓體認到服務最快樂，而他也已轉念，並會繼續擔任義消。
面對外界善款，鄭爸也總是婉拒，他總說：「自己不是最需要幫助的人，還有很多人需要救助。」隨救護車出勤，他看到生命的無常，也讓他更知足。
平時在街頭以捏麵為生的鄭爸，每當有孩童圍觀時，心裡百感交集，看到這些孩童活潑的笑臉，往往讓他不禁想起了臥病在床的兒子。
當紀錄片幾近完成時，鄭爸的大兒子在去年不幸離開人世。「兒子完成了他的工作…」鄭爸說，孩子的笑容是讓他走下去的力量，他認為，不是我在陪著兒子，是兒子在陪著我、支持我。
現在鄭爸因紀錄片4日上映，忙著跑各種表演場合，但他依舊熱心，義消的出勤任務、常訓仍不會缺席。
來源:yahoo
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