當我們黏在一起作者：蔡瓊瑋 (繁_EPUB/PDF)

加好友 · 發表於 2024-1-18 00:07

馬上加入Android 台灣中文網，立即免費下載應用遊戲。

您需要登錄才可以下載或查看，沒有帳號？註冊

x

登錄/註冊後可看大圖

當我們黏在一起 - 蔡瓊瑋.jpg (109.43 KB, 下載次數: 4)

下載附件保存到相冊

2024-1-18 00:07 上傳

◎書名：當我們黏在一起
◎作者：蔡瓊瑋
◎內容簡介：

「地球爆炸了，人要去那裏？是不是還有另一個地球？」
「為什麼我都長不大？我都和別人不一樣？」
我在孩子耳際悄聲地說：「如果和媽媽緣份盡了，就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你，他們現在都是健康快樂的小天使了。
這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
道道走了，小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情，將自己與一家人交給了黏多醣協會，獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子，當作是道道的化身，用心盡力的陪伴，勾勒出一萹篇真誠的小故事。

【馬英九推薦】
看著孩子健康成長，是每一位父母最謙卑的願望。但是，命運往往和我們開玩笑，藉由生命的轉折，考驗我們面對和反省生命的智慧。
因為父母先天的隱性遺傳，黏多醣症（MPS）寶寶在往後的日子裡，辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子，出生時並無異樣，但卻隨著體內黏多醣日漸堆積，無法分解，開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀，器官功能也逐漸受損，最後結束短暫的人生旅程；儘管如此，他們仍一個個寫下動人的生命篇章，在父母的記憶中留下美麗回憶。
「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇，蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力，從頭開始瞭解黏多醣病症，並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會，分享經驗，和黏寶寶家長們相互扶持，一起成長。他們把對亡子的思念，轉化為人間大愛；他們的付出，也為初識黏多醣的家長們帶來一份安心的力量，引導生活的方向，為現代節奏瞬變、人情冷漠的社會注入一股暖流。
我在八年前與瓊瑋和周艾結緣，見證了這一對男女菩薩的投入，也特別在我主持環球電視「小馬哥現場」節目中，製作一集黏多醣寶寶的故事；拍攝過程中，我自己也深受感動。
每個黏寶寶家庭都有一個動人故事。「當我們黏在一起」書中八萬五千餘字，是瓊瑋參與每個黏寶寶家庭喜怒哀樂的傑作，也讓我們看到她為罕見疾病不求回報而付出的努力，實在令人敬佩，特為之序。
台北市長　馬英九九十四年九月

*******如喜歡給我按一下快速評分給我幫助，給我分享書本的鼓勵******

PDF

當我們黏在一起.pdf (3.45 MB, 下載次數: 56, 售價: 1 個碎鑽)

加好友 · 發表於 2024-1-20 00:08

非常感謝樓主熱心分享書籍~~