家有罕病兒勇爸當全職保母

加好友 · 發表於 2013-8-3 15:35

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中國時報【林宜慧╱台北報導】
抓著患有罕見疾病ALD（腎上腺腦白質失養症）兒子的手，呂爸爸在兒子大口喘氣、用微弱的聲音呼叫時，溫柔地摸摸他的頭，並將他的帽子取下，親吻他的額頭。
呂爸爸有兩個兒子，弟弟5歲時ALD發病，去年3月不幸往生；哥哥沛頡8歲發病，雖然發病半年內就成功配對非親屬骨髓移植，但手術結果不如預期；原本品學兼優，還曾榮獲市長獎的沛頡，移植後生活再也無法自理，只能靠灌食流質食物和「羅倫佐的油」維生。
日夜看護 8年如一
沛頡發病後，由媽媽出外工作，呂爸爸日夜陪在兒子身邊，晚上也得每兩個小時起床幫兒子翻身、拍痰，8年來始終如一。
呂爸爸說，照顧過程中最大困難是精神壓力，以往活蹦亂跳的孩子，骨髓移植成功後，卻連喊一聲爸爸都有困難，但「現實如此，只有用勇敢的心來面對！」
勇敢的心面對挑戰
ALD就是電影「羅倫佐的油」中，原本聰明活潑的小男孩羅倫佐所罹患的疾病。罕見疾病基金會表示，ALD可能在不同年齡發病，其中最典型的兒童大腦型（約占所有ALD患者的35-40%），通常在4至8歲發病，之後語言及其他自主能力逐漸喪失，1至2年內會成為植物人，通常在數年內死亡。
生命樂章最美禮物
父親節將至，昨天罕見疾病基金會與天下文化合作，邀請10位勇敢的罕病爸爸，用自己和孩子的生命作經驗分享，爸爸們組成樂團對孩子高唱：「I Love You，你讓我看見不一樣的世界；I Love You，你是上天給我最美的禮物」，歌詞道盡罕疾爸爸堅持守護孩子的態度。

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[社會] 家有罕病兒勇爸當全職保母

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