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[社會] 要用海拉細胞 需要家屬點頭

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duo3344 | 收聽TA | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
發表於 2013-8-8 20:13

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62年前,科學家在未告知美國非裔菸農海莉耶塔.拉克斯的情況下,以她的子宮頸癌切片,成功培育出第1個在實驗室狀態下可無限繁殖的人類細胞,這些細胞成為許多醫療進步的基礎。
「海拉細胞」(HeLa)幫助研究者發展出小兒痲痺疫苗、複製技術、試管嬰兒與許多藥物,造就產值龐大的相關產業。
美國國家衛生研究院(NIH)今天宣布,當局已和海莉耶塔.拉克斯(Henrietta Lacks)的後代家屬達成協議。
德國歐洲生物資訊研究所(European MolecularBiology Laboratory)今年3月公布HeLa細胞的全基因序列,包括會暴露出拉克斯後代的某些特徵。
這類資訊可能會透露疾病傾向,像是酗酒、阿茲海默症或是躁鬱症等,也可能會使個人遭到保險公司拒保壽險或失能保險。在拉克斯家屬提出抗議後,這些資料已不再「公諸於世」。
這起事件引發拉克斯家族與NIH對話,也就有了今天這項協議,亦即研究人員要使用HeLa細胞做研究,必須向NIH申請,並且遵守包括2名拉克斯家屬在內的小組規範條款,並將研究成果貢獻到資料庫。
拉克斯孫女、家族發言人懷依(Jeri Lacks Whye)在電話會議中表示:「拉克斯家族過去都被蒙在鼓裡...60多年來,我們的家人遭到科學研究卻從未徵求過我們同意,研究人員從未停下來問過我們...或是讓我們在HeLa細胞上有發言權。一直到現在我們才能置喙。」
懷依說:「這是複雜的決定,必須試圖在研究需求與保護家人隱私間取得平衡。」


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