文、圖．罕見疾病基金會 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以」。因此，自創立初期，即積極透過社會立法與政策遊說的方式，督促政府透過制度的建立來保障病患的權益。 設立遺傳諮詢及營養諮詢專線，提供一般民眾對罕見疾病的詢問及防治工作的推展，並於2001年起推動「二代新生兒篩檢計畫」，希望藉由「早期發現、早期治療」避免更多不幸發生，目前已達到九九％以上篩檢率。 「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣」，為了讓罕病病友享有同樣的機會，「賦與生命無限寬廣的可能」，同時也「看到別人的病痛與需求」，2004年罕病「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」、「寫作班」、「採集營」陸續成立，讓罕病病友在藝術活動中得到友誼、肯定、自信，以及最難得的自在、美的無限悠遊。 到底「我該如何幫助罕病病患？」其實，罕病病患除了身體有部分的病痛外，他們的心智與正常人都一樣，也需要你我的關懷與尊重。歡迎捐款至罕見疾病基金會，讓更多罕見疾病家庭能夠獲得更多實質的幫助。
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