罹患ＡＬＤ（腎上腺腦白質退化症）的高雄張家三兄弟，次子病逝後，張家低調捐出七千三百萬元善款，罕病基金會董事陳莉茵說：「張母不希望外界打擾，尤其是孩子」，外界應該給他們的善行按個讚。
勇抗病魔默默行善▲赴美治療腎上腺腦白質退化症的張家三兄弟，2006年和父母返抵國門。（本報資料照片/高興宇攝）三兄弟父親張明輝昔日任職高雄市政府法制局科長，副局長王世芳回憶，張明輝平日就很低調，自美返國後更沉默了，與同事互動更少。
中國時報【李義、黃天如╱綜合報導】
罹患ＡＬＤ（腎上腺腦白質退化症）的高雄張家三兄弟，次子病逝後，張家低調捐出七千三百萬元善款，罕病基金會董事陳莉茵說：「張母不希望外界打擾，尤其是孩子」，外界應該給他們的善行按個讚。
勇抗病魔默默行善▲赴美治療腎上腺腦白質退化症的張家三兄弟，2006年和父母返抵國門。（本報資料照片/高興宇攝）三兄弟父親張明輝昔日任職高雄市政府法制局科長，副局長王世芳回憶，張明輝平日就很低調，自美返國後更沉默了，與同事互動更少。
三年前屆退時，他也堅拒局裡同仁舉辦歡送餐會。退休後，也不曾回到局裡與老同事敘舊，「要不是捐款消息曝光，同仁早已忘了曾有這麼一位同事」。
張家長子張健軒就讀大學，么兒張森甯就讀國中，因為病情穩定，張母未刻意提醒學校注意他的健康，師長及同學根本不知他的特殊過往。直到昨天記者到校，師長才知道此事。學校對外界探詢一概以「不知道」、「不方便」回應，據悉，張母昨天特別懇請學校不要讓媒體接觸孩子，連口述在校生活都不可以。
陳莉茵說，過去接觸媒體不愉快的經驗揮之不去，尤其不希望青春期的么兒受打擾。基金會曾經邀請他們出席病友活動，但張家擔心再度面對媒體而拒絕。連昔日照護他們的醫護人員都許久未見到他們了。
她解釋，因為不是所有ＡＬＤ病友都需要服用羅倫佐的油，么兒張森甯的狀況穩定，會定期到醫院回診。
據悉，張明輝退休後至一家律師事務所服務，捐款消息曝光後，事務所聲稱他已請長假赴美。
據了解，張家當年便將其中三千七百多萬元轉捐台大醫院，另結餘的三千二百多萬元，也已捐給罕病基金會。台大指出，該院以ＡＬＤ及其他罕病患者為對象，迄今共補助二二三人次、八百五十多萬元。
台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示，張家三兄弟當年有意前往美國明尼蘇達大學醫學中心接受骨髓移植，台大只是居中聯繫安排，張家兄弟回台後隨即返回居住地高雄，院方對三兄弟後來的病情變化並不清楚。
| 歡迎光臨 Android 台灣中文網 (https://apk.tw/) | Powered by Discuz! X3.1 |
