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2024-1-18 00:07 上傳
◎書名：當我們黏在一起
◎作者：蔡瓊瑋
◎內容簡介：
「地球爆炸了，人要去那裏？是不是還有另一個地球？」
「為什麼我都長不大？我都和別人不一樣？」
我在孩子耳際悄聲地說：「如果和媽媽緣份盡了，就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你，他們現在都是健康快樂的小天使了。
這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
道道走了，小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情，將自己與一家人交給了黏多醣協會，獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子，當作是道道的化身，用心盡力的陪伴，勾勒出一萹篇真誠的小故事。
【馬英九推薦】
看著孩子健康成長，是每一位父母最謙卑的願望。但是，命運往往和我們開玩笑，藉由生命的轉折，考驗我們面對和反省生命的智慧。
因為父母先天的隱性遺傳，黏多醣症（MPS）寶寶在往後的日子裡，辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子，出生時並無異樣，但卻隨著體內黏多醣日漸堆積，無法分解，開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀，器官功能也逐漸受損，最後結束短暫的人生旅程；儘管如此，他們仍一個個寫下動人的生命篇章，在父母的記憶中留下美麗回憶。
「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇，蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力，從頭開始瞭解黏多醣病症，並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會，分享經驗，和黏寶寶家長們相互扶持，一起成長。他們把對亡子的思念，轉化為人間大愛；他們的付出，也為初識黏多醣的家長們帶來一份安心的力量，引導生活的方向，為現代節奏瞬變、人情冷漠的社會注入一股暖流。
我在八年前與瓊瑋和周艾結緣，見證了這一對男女菩薩的投入，也特別在我主持環球電視「小馬哥現場」節目中，製作一集黏多醣寶寶的故事；拍攝過程中，我自己也深受感動。
每個黏寶寶家庭都有一個動人故事。「當我們黏在一起」書中八萬五千餘字，是瓊瑋參與每個黏寶寶家庭喜怒哀樂的傑作，也讓我們看到她為罕見疾病不求回報而付出的努力，實在令人敬佩，特為之序。
台北市長 馬英九 九十四年九月
*******如喜歡給我按一下快速評分給我幫助，給我分享書本的鼓勵******
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作者: ALI88 時間: 2024-1-18 00:08
跪恩大德分享金鈺良冊"當我們黏在一起"→襄助諸書友福慧俱增!
作者: leipman 時間: 2024-1-18 00:16
感恩樓主apktwkc分享「當我們黏在一起」卓作~深感蒙受福益，增長見識，智慧得以提升！
作者: alcawei 時間: 2024-1-18 00:19
感謝樓主熱心分享書籍
作者: nija001 時間: 2024-1-18 00:29
感謝分享當我們黏在一起的教養好書
作者: hokgawa 時間: 2024-1-18 00:39
感謝樓主熱心分享書籍
作者: uxx05 時間: 2024-1-18 00:42
感謝樓主分享好看書籍，一生平安！！！
作者: royaltraveller 時間: 2024-1-18 01:50
感謝樓主熱心分享書籍!!!
作者: tao8805 時間: 2024-1-18 02:52
分享優質"當我們黏在一起"好書籍
下載收藏閱讀
謝謝樓主分享
作者: twowinwin 時間: 2024-1-18 03:11
讓人感覺辛酸血淚交織的故事
作者: armigo 時間: 2024-1-18 03:13
感謝樓主熱心分享書籍
作者: anso 時間: 2024-1-18 03:23
感謝樓主辛苦上傳好書！！！
作者: janchyi 時間: 2024-1-18 04:13
感謝樓主熱心分享書籍!!!
作者: lsikkye 時間: 2024-1-18 04:53
感謝樓主大大願意分享好書！！
作者: cdhong1963 時間: 2024-1-18 05:05
關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
作者: bennyben 時間: 2024-1-18 05:35
以前沒聽過MPS，也許這本書可以解釋更多。 感謝分享。
作者: i9705 時間: 2024-1-18 05:47
感謝樓主上傳黏寶寶故事好書，內容值得一讀。
作者: es2351 時間: 2024-1-18 05:51
提供必收藏好書.看新書的時刻到了，謝謝分享
作者: honan4108 時間: 2024-1-18 05:57
馬總統當市長推薦的書籍，來看看是否可以？
作者: kj0902 時間: 2024-1-18 05:59
感謝樓主分享好看書籍，一生平安！！！
作者: wenshu88 時間: 2024-1-18 06:02
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: q600725 時間: 2024-1-18 06:13
感謝大大的熱心分享！
作者: yhshih 時間: 2024-1-18 06:20
感謝樓主熱心分享書籍
作者: aln580612 時間: 2024-1-18 06:28
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: hjh.hsieh 時間: 2024-1-18 06:28
非常感謝樓主分享好書！！
作者: aln0612 時間: 2024-1-18 06:28
非常感謝樓主分享好書！！
作者: aln612 時間: 2024-1-18 06:28
非常感謝樓主分享好書！！
作者: a2929292912 時間: 2024-1-18 06:28
可怕的病我來翻翻看看寫些什麼讓我可學的謝謝你大大的無私分享感恩
作者: somimi 時間: 2024-1-18 06:29
感謝樓主分享好書，純推不下。
作者: Chung12321 時間: 2024-1-18 06:33
感謝樓主分享好書籍。
作者: shyguy 時間: 2024-1-18 06:35
感謝大大分享優質好書
作者: sky588168 時間: 2024-1-18 06:51
感謝樓主分享"當我們黏在一起"好書籍
作者: hungjui1010 時間: 2024-1-18 06:52
同儕之間的友誼是難能可貴，希望他們有一個快樂美好人生
作者: windgod9999 時間: 2024-1-18 06:58
感謝大大的分享
感覺是很動人
作者: shin_ken 時間: 2024-1-18 07:01
愛真的偉大，感謝樓主分享
作者: aleec 時間: 2024-1-18 07:08
不只是身體一起，連心理連一起才是好的，謝謝提供。
作者: s205950 時間: 2024-1-18 07:10
謝謝分享那本超級實用的親子教養好書！讀完之後真的感覺跟小孩黏在一起更有默契了。書中的建議簡直是教養界的小撇步大揭秘，讓我更能享受和孩子共度美好時光。感激不盡，現在我們黏在一起可有滋味啦！
作者: abrayu001 時間: 2024-1-18 07:27
小天使的生命篇章
感謝分享動人故事
作者: 01019173 時間: 2024-1-18 07:28
太棒的一本親子書籍，值得閱讀，太感謝樓主無私的分享
作者: neil0404 時間: 2024-1-18 07:28
感謝大大分享， 精彩好書。
作者: kangtai 時間: 2024-1-18 07:45
非常感謝樓主分享好書！！！
作者: kangtai 時間: 2024-1-18 07:46
非常感謝樓主分享好書！！！
作者: kangtai 時間: 2024-1-18 07:46
非常感謝樓主分享好書 感謝分享
作者: kangtai 時間: 2024-1-18 07:47
非常感謝樓主分享好書 感謝分享
作者: kangtai 時間: 2024-1-18 07:47
非常感謝樓主分享好書 感謝分享
作者: rhonda117 時間: 2024-1-18 07:50
感謝樓主熱心分享書籍，推推。
作者: jeffery.tw 時間: 2024-1-18 07:54
感謝樓主熱心分享好書籍!!!
作者: qoo2man 時間: 2024-1-18 07:55
看起來很有趣，趕快下載來看看!!!!
作者: t013 時間: 2024-1-18 07:58
感謝樓主分享好書籍！！！
純推不下，看不得這類書
作者: jysu 時間: 2024-1-18 08:07
非常感謝樓主分享好書！！！
作者: bnlin 時間: 2024-1-18 08:13
感謝樓主熱心分享電子書籍
作者: yuting 時間: 2024-1-18 08:31
感謝樓主熱心分享書籍!!!
手刀收藏!!
作者: tristervampire 時間: 2024-1-18 08:37
謝謝樓主無私和熱心的分享書籍，下載參考一下。
作者: chishun 時間: 2024-1-18 08:37
謝樓主無私分享，感恩喔
作者: citiciti 時間: 2024-1-18 08:45
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: xxxxlllinn 時間: 2024-1-18 08:45
總覺得以人為本才是好的教育
人與人之間應該多關懷，而不是太功利
作者: yeechien 時間: 2024-1-18 08:47
給小孩子看很好，謝謝介紹此類書的資訊
作者: algolee 時間: 2024-1-18 08:48
關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事
想必應該很感人
也希望有罕見疾病的人都能健康快樂
作者: kitty1202 時間: 2024-1-18 08:51
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作者: action 時間: 2024-1-18 08:57
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: Aventer 時間: 2024-1-18 08:57
感謝版大分享各領域的好書~
作者: tengri 時間: 2024-1-18 08:57
這本書讓人知道每個黏寶寶家庭都有一個動人故事..謝謝分享
作者: Aventer 時間: 2024-1-18 08:58
感謝版大分享各領域的好書~
作者: wangwin 時間: 2024-1-18 09:01
當我們黏在一起
值得一看的好書
作者: kit5888 時間: 2024-1-18 09:05
學習知識 感謝大大的詳細介紹分享
作者: hcfkimo 時間: 2024-1-18 09:06
看起來滿有趣的，下載來看看，謝謝大大!!!
作者: chieyo 時間: 2024-1-18 09:06
感謝樓主熱心分享書籍
作者: biochris 時間: 2024-1-18 09:09
感謝分享好書，先收藏起來慢慢閱讀。
作者: popepapa 時間: 2024-1-18 09:13
當我們黏在一起這本書看起來有些悲傷的感覺..感謝分享
作者: iven5 時間: 2024-1-18 09:15
感謝樓主熱心分享書籍
作者: jason_vip1 時間: 2024-1-18 09:25
感謝樓主熱心分享書籍
作者: dirkcheng 時間: 2024-1-18 09:30
看了簡介還是不能了解這是一本怎麼樣的書
還是下載來看看吧
謝謝你的分享
作者: hsu52046 時間: 2024-1-18 09:42
感謝樓主熱心分享書籍~~
作者: alicemomo 時間: 2024-1-18 09:47
謝謝你的分享
書庫又添加新書了
作者: peenchun 時間: 2024-1-18 09:52
看此書了解罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事，感謝分享
作者: yfc43tw 時間: 2024-1-18 09:55
感謝樓主分享，收藏起來慢慢看
作者: gs1997-1 時間: 2024-1-18 10:04
感謝大大分享好書...幫推推
作者: ddonjuan 時間: 2024-1-18 10:12
感謝樓主分享, 感覺這本書很值得一看
作者: ccsfwefong 時間: 2024-1-18 10:13
感謝樓主無私分享好書籍
作者: rango11 時間: 2024-1-18 10:20
非常感謝樓主無私分享好書籍...
作者: wadana 時間: 2024-1-18 10:36
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: roy327 時間: 2024-1-18 10:51
人就是有這樣的被迫害心理..
也是居安思危.
謝謝樓主的分享.
作者: vfogdha0101 時間: 2024-1-18 10:57
非常感謝樓主無私分享好書籍
作者: gqi025 時間: 2024-1-18 11:50
感謝大大分享好書
作者: waiwai138 時間: 2024-1-18 12:07
感謝大大上傳分享好書～～～
作者: iejulia 時間: 2024-1-18 12:12
謝謝樓主上傳好書與分享
作者: c54901014 時間: 2024-1-18 12:13
感謝樓主分享有趣好書！
作者: readerswiftie 時間: 2024-1-18 12:59
感謝樓主無私分享好書~~
作者: terrycmo 時間: 2024-1-18 13:05
感謝樓主無私分享好書籍～
作者: ohio731 時間: 2024-1-18 13:29
看好書漲新知，謝謝版大分享
作者: loveandy. 時間: 2024-1-18 13:38
感謝樓主熱心分享當我們黏在一起書籍
作者: xdvrea 時間: 2024-1-18 13:57
感謝樓主無私分享好看書籍
作者: yyhung 時間: 2024-1-18 14:39
謝謝樓主大方分享「當我們黏在一起」
讓大家能閱讀好書
增加素養
作者: berger_asia 時間: 2024-1-18 15:16
感謝大大分享實用的好書籍!!
作者: leon4700 時間: 2024-1-18 15:22
學習相處，學習融合，學習一起，快樂無限，謝謝分享
作者: ukelsecheng 時間: 2024-1-18 16:03
非常感謝樓主熱心分享書籍
作者: James1965 時間: 2024-1-18 16:51
感謝大大分享實用的好書籍!!
作者: kangtai 時間: 2024-1-18 17:23
非常感謝樓主無私分享好書籍~~
作者: sms0304 時間: 2024-1-18 19:51
謝謝分享
當我們黏在一起 作者：蔡瓊瑋
作者: cheng1030 時間: 2024-1-18 20:08
感謝樓主熱心分享書籍
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